Participatie en cliëntenraden in de GGz
Als het gaat om clientenparticipatie binnen de instelling wordt al snel gedacht aan een clientenraad. Cliëntenparticipatie is méér dan het instellen van een cliëntenraad. Cliëntenparticipatie in de geestelijke gezondheidszorg (GGz) is een inspirerend, mooi en soms ook moeizaam proces. Al zo’n 8 jaar lang heb ik gestoeid met ‘vormen van participatie in de GGz’. Met cliëntenraden, publicaties, panels, interviews, afdelingsbijeenkomsten, onderzoek vanuit cliëntenperspectief en het regionale GGz Platform.
In dit artikel wil ik, aan de hand van een aantal thema’s en voorbeelden, het functioneren van een cliëntenraad binnen de instelling op een praktische wijze bespreken en tips geven voor verbeteringen. De cursieve teksten betreffen praktijkervaringen van verschillende cliëntenraden op het terrein van de GGz in Nederland.
In het jaar 1996 is de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen in werking getreden. In deze wet staat dat elke grotere instelling voor gezondheidszorg verplicht is een cliëntenraad in te stellen. In zo'n cliëntenraad nemen cliënten zitting die representatief zijn voor de instelling en in staat zijn voor de belangen van de overige cliënten (de achterban) op te komen. De cliëntenraad heeft invloed op de gebieden wonen, werken, behandelen en ontspannen in en buiten de instelling. Een cliëntenraad maakt het mogelijk dat cliënten invloed hebben op het beleid van de instelling, maar ook op het niveau waar het dagelijks leven van de cliënten zich afspeelt. Tenminste, zo hoort het te gaan.
Cliëntenparticipatie in niveaus
Cliëntenparticipatie is méér dan het instellen van een cliëntenraad. De cliëntenparticipatie is binnen de instelling in te delen in niveaus, we kunnen participatie op instellingsniveau, afdelingsniveau en behandelingsniveau onderscheiden.
Voor de participatie op instellingsniveau kan een cliëntenraad haar diensten bewijzen. De Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen speelt een belangrijke rol op dit niveau. Een clientenraad hoeft zich niet te beperken tot haar formele ‘vergaderrol’, maar kan haar werkterrein verbreden door bijvoorbeeld het instellen van werkgroepen, organiseren van panelgesprekken met clienten en door het houden van interviewronden onder de ‘achterban’.
Een afdelingsoverleg of afdelingscommissie, waarbij cliënten daadwerkelijk inspraak krijgen over concrete zaken op de afdeling, is een belangrijke vorm van participatie op afdelingsniveau. Ook deze vorm moet onafhankelijk en deskundig ondersteund worden. Het is belangrijk dat er contact is tussen het afdelingsoverleg en de cliëntenraad.
Vooral ook de participatie op het behandelingsniveau is van belang. Het is belangrijk cliënten op individueel niveau zoveel mogelijk invloed te geven op de behandeling of begeleiding. Methoden die hiervoor kunnen worden gebruikt zijn onder andere tussentijdse (onafhankelijke) evaluatie, het vraaggestuurde behandelplan, de zorgconsulent, de patientenvertrouwenspersoon, het persoonsgebonden budget, onafhankelijke indicatiestelling, het klachtrecht en bijvoorbeeld kwaliteitsonderzoek vanuit cliëntenperspectief.
Binnen de instelling hebben wij een cliëntenraad die actief is op de afdelingen met afdelingsvergaderingen. Daarnaast nodigen we cliënten uit om deel te nemen aan panelgesprekken, bijvoorbeeld over behoefte aan andere vormen van wonen, nazorg of alternatieve therapievormen. We hebben een eigen krant waarin cliënten schrijven over hun ervaringen. Ook hebben we een aantal werkgroepen. Je moet op zoveel mogelijk manieren cliënten activeren, niet alleen maar via de cliëntenraad.
Representativiteit
Elke vorm van cliëntenparticatie is meer of minder representatief voor de achterban. De afvaardiging van één cliënt in een managementoverleg is uiteraard niet representatief, maar ook een cliëntenraad of een panel is niet altijd representatief. In cliëntenraden vindt je nogal eens vergadertijgers of mensen die het prettig vinden om contact te hebben met het management of de directie. Het nadeel hiervan is doorgaans dat de opinie van de achterban niet tot zijn recht komt.
In het overleg met de Raad van Bestuur van de instelling neemt één cliënt van de cliëntenraad steeds vaker het woord. Hij is goed opgeleid, goed gebekt en goed gekleed. Hij domineert het overleg met abstracte thema’s en komt voortdurend met zijn persoonlijke mening. De Raad van Bestuur ziet in hem een geschikte spreekbuis en moedigt hem nog verder aan. Andere cliënten rommelen in hun papieren en kijken naar de klok.
Het is een uitdaging om een participatievorm te vinden waarin zoveel mogelijk 'typen' cliënten betrokken kunnen worden, een vorm met een zo hoog mogelijke representativiteit.
Omdat er steeds minder cliënten lid willen worden van de cliëntenraad, gaat de cliëntenraad afdelingsgesprekken houden. Ze proberen met groepsgesprekken en persoonlijke interviews een concreet beeld te krijgen van de gang van zaken op de verschillende afdelingen, waardoor ze met verbeteringsvoorstellen kunnen komen.
Clientenparticipatie en de instelling
De instelling zal ten aanzien van de cliëntenparticipatie een duidelijk beleid moeten formuleren. Het is niet voldoende om aan de verplichtingen van de WMCZ te voldoen. Werk willen maken van cliëntenparticipatie betekent méér dan het instellen van cliëntenraden. De organisatie moet participatievormen ondersteunen waardoor zij een reëel beeld krijgt van wensen en ervaringen van cliënten. Zo’n instelling is ingericht als een dienstverlenende, klantgerichte organisatie waarbij de mening en de wens van de klant hoog in het vaandel staan.
De instelling is geïnteresseerd in het thema crisis. Cliënten hebben zelf aangegeven dat dit een belangrijk thema is. Door panelgesprekken, bijeenkomsten en persoonlijke interviews krijgen cliënten de kans hun ervaringen en wensen op dit gebied te uiten. Aan de hand van de resultaten wil de instelling de crisishulpverlening gaan veranderen en verbeteren.
Medewerkers van de instelling en clientenparticipatie
Cliëntenparticipatie staat niet los van resultaten behalen. Na maandenlang zwoegen met handtekeningenacties, behoeftepeilingen en vergaderingen moet er een zichtbaar resultaat te behalen zijn. Dit resultaat valt of staat met de houding van medewerkers (niet alleen van managers) van de instelling.
Na uitvoerig overleg met de ‘achterban’ en een aantal deskundigen geeft de cliëntenraad een goed beargumenteerd advies rondom de keuzemogelijkheid van de client voor een hulpverlener. Veel cliënten die een andere hulpverlener willen, worden met een kluitje in het riet gestuurd. Hoewel enige managers het advies van harte ondersteunen, blijkt het in de praktijk op veel verzet te stuiten van de behandelend artsen en het teamoverleg van verpleegkundigen. Daarom wordt het advies uiteindelijk niet geformaliseerd.
Professionele en onafhankelijke ondersteuning
Vooral in de GGz is ondersteuning van het cliëntenparticipatieproces noodzakelijk. Een ondersteuner kan niet in dienst zijn van de instelling zelf, omdat dit het management teveel invloed geeft op het handelen van de ondersteuner. Van de professionele ondersteuner wordt verwacht dat deze vanuit het cliëntenperspectief werkt. Hij moet voldoende vaardigheden hebben om het participatieproces op gang te brengen en te houden. Ondersteunen van het participatieproces is een vak, het is bijvoorbeeld te vergelijken met categoraal opbouwwerk. Cliënten krijgen te maken met geroutineerde en goed geschoolde managers en moeten kunnen terugvallen op een deskundige en onafhankelijke ondersteuning. Ook kan gedacht worden aan het inhuren van deskundigen op het gebied van een bepaald thema zoals de begroting van de instelling of kwaliteitstoetsing.
De cliëntenraad kreeg een ondersteuner. Voorheen was ze afdelingssecretaresse en ze is blij met haar nieuwe functie in dienst van de instelling. Enige kennis van de Wet Medezeggenschap Cliëntenraden Zorginstellingen heeft ze helaas niet. In een overleg met de directie doen leden van de cliëntenraad uitspraken over de grote hoeveelheid managers in de instelling. De sfeer wordt al snel minder vriendelijk en zelfs gespannen. Twee dagen na het overleg wordt de ondersteuner op het matje geroepen bij de directie. Er wordt haar dringend verzocht bepaalde leden van de cliëntenraad vóór het overleg te instrueren en daardoor het overleg ‘meer professioneel’ te laten verlopen.
‘mentaal’ onafhankelijk
Het is belangrijk dat de deelnemers van een participatieorgaan (zoals een cliëntenraad) mentaal onafhankelijk zijn van de instelling. Hiermee bedoel ik dat zij niet onder directe invloed staan van bijvoorbeeld het management. In de praktijk zijn er veel voorbeelden van cliënten die persoonlijke gunsten genieten van het management en regelmatig privé gesprekken voeren. Via persoonlijk contact kan een manager het reilen en zeilen van een cliëntenraad intensief beïnvloeden.
De voorzitter van de cliëntenraad kreeg een studiereis naar de USA aangeboden door de Raad van Bestuur. De penningmeester vertelde trots dat hij ‘ieder moment van de dag bij de directeur kon binnenlopen, zonder afspraak!’. Een ander lid van de cliëntenraad wil graag overgeplaatst worden naar een andere afdeling, en voert hier privé-gesprekken over met de locatiedirecteur.
financieel onafhankelijk
Een participatieorgaan, zoals een cliëntenraad, moet financieel onafhankelijk zijn van de instelling. Het budget van de cliëntenraad lijkt soms meer op een ‘gunst’ dan op een ‘recht’. De cliëntenraad moet verantwoording afleggen aan de instelling en de instelling kan de cliëntenraad ‘straffen of belonen’ door middel van verhogen of verlagen van het budget. Een onafhankelijke financiering draagt ertoe bij dat de cliëntenraad advies kan inkopen of onafhankelijke ondersteuning. Inmiddels is er dit jaar in de tweede kamer een motie aangenomen wat betreft financiering clientenraden. De Kamer vindt dat cliëntenraden moeten kunnen beschikken over een budget waaruit ze alle reguliere kosten kunnen bekostigen. Dit bedrag is bestemd voor professioneel advies, ondersteuning en scholing. Ook zijn clientenraden daardoor in staat een redelijke vergoeding te bieden aan cliënten die zich inzetten voor de cliëntenparticipatie.
Op de begroting van de cliëntenraad staan de kosten voor internet en computers. Ook het abonnement op allerlei bladen over GGz en wetgeving. De directie heeft de begroting niet goedgekeurd, omdat zij van mening is dat de cliëntenraad deze zaken ook in de bibliotheek kan vinden. Ook was er meningsverschil over de vergoeding per dagdeel voor cliënten. Deze werd niet op 10 euro gesteld maar op 5 euro. Het blad dat de raad uitgeeft, werd door de directie niet als belangrijk gezien, omdat er al een instellings(cliënten)blad was. Hiervoor werd geen bedrag ter beschikking gesteld.
Daadwerkelijk deelnemen
Hoe mooi het vaak ook klinkt; een panel, een raad of een openbare avond, de opkomst van de cliënten staat of valt met de faciliteiten en praktische mogelijkheden. Op welke tijd vindt het plaats? Het gebeurt niet zelden dat de strakke dagstructuur van de cliënten een vergadering of bijeenkomst doorkruist. De vroege ochtend is voor veel cliënten geen goed tijdstip voor een activiteit zoals een vergadering. Als er door cliënten afstanden moeten worden afgelegd kan het organiseren van vervoer een belangrijke voorwaarde zijn tot deelname aan een activiteit.
De bijeenkomst over bijwerkingen van medicatie is nu gepland op een avond en wel in het centrum, goed bereikbaar in het midden van de stad. We beginnen met een eenvoudige maaltijd (broodjes en hapjes). Omdat mensen van onze doelgroep weinig geld hebben en vaak niet voor zichzelf koken is dit een belangrijke publiekstrekker. We hebben overal posters en folders neergelegd met het programma in leesbare taal, de route naar het gebouw, openbaar vervoer er naartoe en natuurlijk dat het gratis is en inclusief een eenvoudige maaltijd. Succes verzekerd!!
Passieve of actieve cliëntenraadpleging
Een actieve raadpleging of participatie doet een beroep op de vaardigheden van cliënten en nodigt uit tot nemen van initiatieven. Het is belangrijk dat cliënten zelf de agenda bepalen.
De cliëntenraad heeft een panelgesprek georganiseerd over het thema wonen. In een serie gesprekken gaat ze inventariseren welke woonwensen er zijn in de regio en welke problemen cliënten ervaren bij het zelfstandig wonen. Het thema wonen leeft bij veel clienten en er zijn al veel ideeen naar voren gekomen over woonvormen waar behoefte aan is in de regio.
Bij een passieve vorm van raadpleging of participatie worden de cliënten in een later stadium bij de participatievorm betrokken. Ze bepalen de onderwerpen en de vragen niet, ze geven slechts antwoord op gestelde vragen. Ze worden daarbij onvoldoende uitgenodigd om zelf met voorstellen of meningen komen.
Acht cliënten zijn uitgenodigd voor een woonpanel. Na een ingewikkelde introductie blijkt dat cliënten slechts mogen reageren op plannen die de zorgaanbieder heeft ontwikkeld. Cliënten die met eigen ideeën komen en duidelijk vertellen aan welke woonvormen ze behoefte hebben, worden bestraffend toegesproken omdat ‘het daar niet over gaat’.
Ontwikkelen van participatievaardigheden
Het is belangrijk dat de gekozen vorm van cliëntenparticipatie de mogelijkheid van cliënten om invloed uit te oefenen op de eigen omgeving versterkt. De cliënt wordt niet alleen gestimuleerd om eens in de zoveel tijd zijn mening te geven maar ontwikkelt vaardigheden waarmee hij zijn dagelijkse realiteit effectief weet te beïnvloeden.
"De stem van gebruikers (van de gezondheidszorg) wordt nog weinig gehoord. En, zoals het ook in de zangkunst gebruikelijk is: stemmen moeten worden gevormd en daar hoort oefening bij. Meepraten, meedenken en meebeslissen zijn vaardigheden waarover niet elke gebruiker in voldoende mate beschikt. De toerusting met de vaardigheden om persoonlijke keuzes te maken is essentieel. Daarom moeten er methodieken en technieken worden ontwikkeld om de invloed van de gebruikers vanuit het individuele gebruikersperspectief te vergroten. Hierbij horen ook strategieën om de participatievaardigheden van de gebruikers te vergroten." (Werkplan 1996 NIZW - cliënten eigenmachtig maken)
De vorm of methode van cliëntenparticipatie op maat gesneden
Bij cliënten die kortdurend worden opgenomen op een afdeling is een cliëntenraad niet de meeste geschikte vorm van cliëntenparticipatie. De korte opnameduur zorgt ervoor dat cliënten zich minder vaak gemotiveerd zullen voelen om in een raad deel te nemen. Aan de andere kant zal een schriftelijke enquête bij een deel van de cliënten in de langdurige zorg niet aanslaan. Er zijn allerlei vormen en maten van cliëntenparticipatie. Het is de kunst om voor iedere ‘doelgroep’ een passende methode te kiezen.
De cliënten kregen een vragenlijst over veiligheid. De meeste waren zo suf dat ze niet eens de vragen begrepen, bovendien was het vrij pittig qua taalgebruik. Met een groepje mensen hebben we de cliënten geïnterviewd, waarbij ze de ruimte kregen om zelf invulling te geven aan het begrip ‘veiligheid’. We zijn hierdoor erg veel te weten gekomen over de dagelijkse gang van zaken op de afdeling en alle zaken die we moeten verbeteren wat betreft de veiligheid.
Onderhandelingsvaardigheid
Een cliëntenraad heeft een veelheid aan taken. Informatie vergaren, intensief contact houden met de achterban, deelnemen aan werkgroepen, stukken lezen, mening geven, op de hoogte blijven van ontwikkelingen en ook: onderhandelen. In de praktijk blijkt hier een belangrijk struikelblok te bestaan. Managers van een instelling hebben doorgaans een grote hoeveelheid techniek in huis om het onderhandelingsproces te sturen.
We hebben als centrale clientenraad geprobeerd onze ideeën naar voren te brengen en te onderhandelen. Het is niet dat we stom zijn of op ons mondje gevallen maar onderhandelen is zo’n beetje het moeilijkst wat er is. De meeste van ons durven het toch niet hard te spelen of echt te zeggen wat ze er van vinden. We hebben nu een onderhandelaar in dienst genomen die (in ons bijzijn) met de Raad van Bestuur onderhandelt. Dat heeft ons heel wat moeite gekost maar ik moet zeggen dat het resultaat er naar is. Deze onderhandelaar kent het klappen van de zweep, de procedures, beoordelen van begrotingen en plannen.
De gekozen vorm en laagdrempeligheid
Veel vormen van cliëntenparticipatie stellen hoge eisen aan de vaardigheden van de deelnemers. Bijvoorbeeld het vermogen tot lezen van de grote hoeveelheid 'stukken'. Daarnaast is vaak een hoge mate van verbaliteit vereist in overleg en vergaderingen. Goed, snel en kritisch kunnen lezen maar ook schrijven. Voldoende abstractievermogen, kennis van veel gebruikte technische begrippen en afkortingen in de GGz. Er zal gezocht moeten worden naar een vorm van participatie die laagdrempelig genoeg is, zodat er enige mate van representativiteit bereikt kan worden.
Het is de vraag of een cliëntenraad de meest wenselijke vorm is. De cliëntenparticipatie kan gedomineerd worden door thema's die de instelling of een overkoepelende cliëntenorganisatie belangrijk vindt. Het is belangrijk dat cliënten de vraagstelling en probleemstelling op het terrein van de cliëntenparticipatie bepalen en in eigen taal invloed kunnen hebben op de gang van zaken binnen de instelling.
Ik ben gestopt met het werken voor de cliëntenraad omdat ik niet meer tegen al de theorie kon. Het ging over persoonsvolgend budget, modernisering van de AWBZ en zorgprogramma’s. Ik maakte me zelf zorgen over de enorme toename van separatie en de agressie op de afdelingen. Er waren geen geschikte woonvoorzieningen voor cliënten en ik kende mensen met enorme schulden.
Instellingsgericht of cliëntgericht
Er bestaan twee soorten advies; het gevraagde en ongevraagde advies. Het gevraagde advies kenmerkt zich door een behoefte van de instelling. Er zijn bepaalde onderwerpen waarop een instelling graag advies krijgt van cliënten: het klachtenreglement, het beleidsplan of kwaliteitsjaarplan, de ontwikkeling van de zorg en organisatie van de afdelingen. Het ongevraagde advies gaat meer uit van de cliënt. De cliënt blijkt andere interesses, doelstellingen en wensen te hebben dan de instelling veronderstelt. De participatie moet zoveel mogelijk van de cliënt uitgaan om effectief te kunnen zijn.
Na jarenlang gereageerd te hebben op nota’s van de directie hebben we besloten zelf advies uit te brengen met een serie cliëntennota’s. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om het kunnen kiezen voor de eigen hulpverlener, meer personeel op de afdeling (en dus niet in het kantoor), leesbare bijsluiters voor medicatie en een clientgericht behandelplan.
Cliëntenparticipatie op concreet niveau
Niet zelden vinden medewerkers en managers van de instelling het boeiend in discussie te gaan met cliënten van de instelling. Anders wordt het als cliënten om concrete zaken vragen: een mogelijkheid tot privé telefoneren, meer invloed op de huisregels, het mogen roken in de huiskamer, invloed op het personeelsbeleid, een eigen slaapkamer, eten naar eigen keuze, betere faciliteiten op woongebied. Juist ook concrete vragen van cliënten moeten serieus genomen worden in het kader van de cliëntenparticipatie.
Met onze manager kunnen we meestal goed opschieten. We praten veel over de scheiding van wonen en zorg, over het burgerschap van de psychiatrische patiënt. Hij wordt ineens kribbig als we het hebben over huisdieren op de afdeling, een eigen sleutel, mogen roken, verhoging van het maaltijdbudget, dat we andere meubels willen en andere kleuren in de huiskamer, dat we meer personeel willen en de computers willen gebruiken waar nu de hele dag de verpleegkundigen achter zitten.
Informatieverstrekking aan de cliëntenraad
De kwaliteit van de informatieverstrekking aan de clientenraad is niet alleen afhankelijk van de hoeveelheid maar ook van de vorm en het tijdstip. Een persoonlijke uitleg kan effectiever zijn dan een tiental nota's. Een idee of nota kan in normale taal worden opgesteld, compleet met samenvatting, logische indeling en een goede inhoudsopgave. Een beleidsmedewerker die een idee of vraag in een vroeg stadium aan een cliëntenraad voorlegt, kan zijn plannen nog aanpassen. Cliënten moeten informatie krijgen op een tijdstip waarop het nog mogelijk is het proces te beïnvloeden. Ook de vorm en de hoeveelheid informatie moet op maat gesneden zijn.
Er wordt van ons verwacht dat we alle beleidstaal en afkortingen kennen. Dat we in staat zijn om thuis 100 pagina’s per dag te lezen. Dat we ook nog kritisch kunnen reageren op een zorgprogramma van 95 pagina’s, vol met wetenschappelijke termen. Ook de landelijke koepel van cliëntenraden overlaadt ons met semi-wetenschappelijke stukken over jurisprudentie, zorgvernieuwingscriteria en politieke kwesties.
Territoriaal gericht of organisatiegericht
Organisaties binnen de GGz hebben zo hun eigenaardigheden. Ze werken met zorgprogramma’s, de divisie, het cluster of een bovenregionaal aanbod. Hoewel instellingen vaak niet meer territoriaal werken is het van belang om te weten dat cliënten juist wel 'territoriaal denken'. Het gaat vaak over hún afdeling, het 'huis', de plek waar men woont of de behandeling krijgt. De cliëntenparticipatie richten op de instelling –en het instellingsgericht maken van de participatie- kan ervoor zorgen dat cliënten zich nauwelijks meer betrokken voelen bij het participatieproces. Participatie moet je terugbrengen naar het concrete niveau, het zichtbare.
Men is al jaren bezig een cliëntenraad op te richten voor de divisie bovenregionaal. Niemand snapt wat divisie is, wat bovenregionaal is. Bovendien wordt er van je verwacht dat je je verdiept in allemaal verschillende therapeutische afdelingen en dat je ook nog eens van hot naar her reist voor vergaderingen. Die cliëntenraad komt er nooit.
Inspanningen en vergoedingen
In hoeverre levert het voor de cliënten iets op ? Participatie is voor cliënten alleen aantrekkelijk als het iets oplevert. Het is nog steeds gebruikelijk om er vanuit te gaan dat cliëntenparticipatie op vrijwillige basis gebeurt. Toch is het de wens van veel cliënten om beloond te worden voor hun inspanningen, zeker als het om veel tijd gaat. Het kan hier gaan om primaire (geldelijke) of secundaire beloning. Secundaire beloning kan worden vertaald naar cursussen, een kerstpakket, cursusdagen (liefst extern), studieboeken, computerapparatuur of software, excursies en ontspanningsmogelijkheden. Dit kan ook vertaald worden in plezierig (samen)werken, een werkplek hebben waaraan je zelfrespect kunt ontlenen of het versterken van het zelfbeeld.
Conclusies
Andere vormen van participatie, zoals het panel, persoonlijke interviews en afdelingsgesprekken, zijn een belangrijke aanvulling op de meer traditionele werkwijze van een cliëntenraad.
René Kragten is werkzaam bij het Basisberaad Rijnmond als projectmedewerker kwaliteitstoetsing. Tot voor kort was hij werkzaam als ondersteuner van een cliëntenraad in de GGz.
Literatuur
Royers, T. (1996) Een eigen stem. Werken met ouderenpanels: een veelzeggende methode. Utrecht. NIZW.
Siepkamp D. van de, Verbeek G. (1996) In gesprek met gebruikers. Gebruikersfeedback door teams in zorgsector. NIZW.
Royers, T. Ree, L de. (1998) Empowerment, eigenmachtig worden in de hulpverlening. Utrecht. NIZW.
Van Haaster, H. (2001) Cliëntenparticipatie. Bussum. Coutinho.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten