Kwartiermakersfestival Midden-Brabant 2010 » “Moed vereist om stigmatisering aan de kaak te stellen”Dit ervaringsverhaal is van Wilma Boevink. Haar ervaringsdeskundigheid combineert ze met haar werk als onderzoekster bij het Trimbos-instituut in Utrecht. Duidelijk geeft ze aan dat stigmatisering niet zozeer het probleem van de cliënt is, maar van de samenleving. Over stiltes bij de bakker, dorpsroddels en tegenwerking van huizenbezitters.
Twaalf broden
“De inrichting waar ik jaren heb gewoond, staat midden in de stad. Niks veraf in het bos of in de duinen, maar precies daar waar de samenleving is. Geïntegreerd, zo zou je op het eerste oog zeggen. Patiënten doen hun boodschappen in de winkelstraat net om de hoek. We haalden er ons dagelijks brood, net als alle andere mensen daar in de wijk. Alleen wij kochten er dagelijks zo’n twaalf broden voor de hele afdeling, terwijl de gewone burgers met een halfje huiswaarts gingen. Omdat we zulke goede klanten waren, kregen we korting. Bij de bakker en bij de melkboer.
Ik vond het afschuwelijk als ik aan de beurt was om de boodschappen te doen. Als ik met die debiele boodschappentas op wieltjes de gewone wereld in moest. Want als we de winkel in kwamen, werd het altijd een beetje stil. Iedereen zag aan ons dat we psychiatrische patiënten waren. Aan de tas op wieltjes, dat ook, maar ook aan hoe we eruit zagen: dik en trillend door de pillen, vaak niet echt netjes of schoon, nicotinevingers. En kopschuw, dat meestal ook. We werden beleefd geholpen, maar het praatje over het weer was nooit voor ons. Wij kregen de woorden die nodig waren om de boodschappen te doen. Beleefdheid van de middenstand die de kassa hoort rinkelen. De hartelijkheid was er voor de gewone klanten. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis kreeg ik er nog enige tijd die korting, tot ze door hadden dat ik er nooit meer twaalf broden per dag kwam halen. Toen ik die korting niet meer kreeg, deed ik er ook de boodschappen niet meer.
Onlangs kwam ik er toevallig weer eens. Het was er gezellig druk met kletspraatjes en zo. Tot de deur open ging en twee nieuwe klanten binnenkwamen. Ik herkende de wieltjestas meteen. Het gesprek verstomde en de mensen weken een beetje uiteen. Iedereen keek en er werden veelbetekenende blikken uitgewisseld, soms een lachje. En ik zag aan het naar de grond staren en het zenuwachtige gefrummel van de twee psychiatrische klanten dat ze dat voelden. Net zoals ik destijds had gedaan.
Dorpsroddel
Tijdens die psychiatrische opname mocht ik af en toe op weekendverlof naar mijn ouderlijk huis. Dan reisde ik af naar de kleine gemeenschap waar ik ben opgegroeid om er vervolgens twee dagen mensenschuw en contactgestoord binnen te zitten. Ik nam in tegenstelling tot vroeger niet deel aan het gemeenschapsleven, durfde niet een boodschap te doen bij de plaatselijke kruidenier of op bezoek te gaan bij deze of gene. Ik schaamde me, durfde de mensen niet onder ogen te komen. Ik was door mijn psychiatrische opname onderwerp van de dorpsroddel geworden. Dat overkwam overigens niet alleen mij. Iedereen waar iets mee was, werd onderwerp van de dorpsroddel. Maar bij mij wist niemand hoe het precies zat, wat ik had uitgevreten in de paar jaar dat ik elders als student op kamers had gewoond en waarom ik nu in een psychiatrisch ziekenhuis verbleef. Het was flink fout gegaan. Zoveel was wel duidelijk. Er was iets met drank, drugs en … en seks, daar was toch ook iets mee? Nu had ik inderdaad veel stoute dingen gedaan, maar ik had daarbij ook nog eens mijn verstand verloren. En dat laatste ging de fantasie van de meeste dorpelingen ver te boven. Dus maakten ze er hun eigen verhalen over. En werden ze een beetje bang van mij. En ik daardoor ook.
Het onbegrip van tante Dinie
Mijn moeder vond dat ik me niet hele dagen in bed terug kon trekken. Dat ik terug onder de mensen moest. Dus op enig moment was ze het zat en stuurde zij me tijdens zo’n weekendverlof met een boodschapje naar tante Dinie. Dat was een enorm spannende onderneming voor mij. Ik was bang dat ze vragen zou stellen en ik was bang dat ze geen vragen zou stellen. Ik was bang dat ik iets stoms zou doen of zou zeggen. En ik was bang dat tante Dinie iets stoms zou doen of zeggen. Of iemand anders van haar gezin, want iedereen kwam er natuurlijk bij om naar me te kijken. Maar het bezoekje verliep heel redelijk. Ik kreeg een kopje koffie, babbelde wat mee en trok mijn jas weer aan. Ik wilde me snel uit de voeten maken, opgelucht dat het goed was gegaan. Ik stond al bij de deur. En toen vroeg tante Dinie of ik nog iets leuks ging doen in de zomer dat jaar. Ik zei dat ik een weekje wegging met een vriendin. En terwijl ik al naar buiten liep, riep tante Dinie mij achterna: wat fijn dat er toch nog iemand met je op vakantie wil…
Het zal u niet verbazen dat het tussen mij en tante Dinie niet meer goed is gekomen. En ook niet tussen mij en het dorp waar ik ben opgegroeid en waar heel veel tantes Dinie wonen. Ik ben er niet meer naar teruggekeerd, ben elders opnieuw begonnen. Die mogelijkheid had ik en die heb ik benut. Maar het duurde heel lang voordat het met mij goed kwam, niet in de laatste plaats vanwege de verwrongen reacties van anderen als ze hoorden dat ik goed gek was geweest.
Stigma zit niet tussen de oren…
In de literatuur worden wel twee soorten stigmatisering onderscheiden: enacted en perceived. Dus zeg maar: wat werkelijk plaats vindt en wat bij ons tussen de oren zit. Perceived wil zoveel zeggen als: tante Dinie bedoelde het niet zo, maar ik leg haar woorden ook wel meteen erg negatief uit. Of: de mensen in de winkel zijn niet bang voor me, maar ik beeld het me maar in. Perceived, daarmee wordt bedoeld: je ervaart stigmatisering, niet omdat die er is, maar omdat je last hebt van zelfstigmatisering. Er zit bij ons veel aan negatieve zelfbeelden tussen de oren. Weinig eigenwaarde, weinig zelfvertrouwen, veel onzekerheid. Dat bovenop een langdurige carrière als psychiatrisch patiënt maakt dat we veel aan zelfstigmatisering doen. Dat we van onszelf vinden dat we niks kunnen, niks waard zijn, nergens recht op hebben of trots op kunnen zijn. Of ons net op de verkeerde manier of onbeholpen of onhandig presenteren aan anderen, waardoor die denken ‘zie je wel’.
… maar is maatschappelijk probleem
Zelfstigmatisering bestaat, zeker. Maar ik maak me wel een beetje zorgen over de bovenmatige aandacht die die zelfstigmatisering nu krijgt. Het accent dat komt te liggen op de ervaren discriminatie, op onze waarneming die bovendien ter discussie wordt gesteld. Als je de literatuur over stigmatisering van psychiatrische patiënten scant, dan kom je artikelen tegen die hoopvol openen met maatschappijkritische analyses van de negatieve krachten van stigmatisering en discriminatie. En ook beloven dat het te beschrijven of het onderzochte project daar wat tegen doet. Om vervolgens alleen nog maar in te gaan op de beleving van psychiatrische patiënten en hun zelfstigmatiserende neigingen. En te eindigen met een cursus voor psychiatrische patiënten, een weerbaarheidstraining, een cursus eigenwaarde of een assertiviteitstraining dus.
Dat vind ik het toppunt van individualisering van een maatschappelijk probleem. Alsof we ons zo machteloos voelen als we naar die complexe en weerbarstige samenleving kijken, dat we ons maar liever ervan wegdraaien en haar intolerantie accepteren. En in plaats daarvan een module ‘omgaan met stigma’ ontwikkelen. Omdat die individuele psychiatrische patiënten beter te bereiken zijn en beter te hanteren zijn. Liever tien gekke cursisten voor een cursus om zelfstigmatisering tegen te gaan dan een hele wijk voorbereiden op de vestiging van een beschermende woonvorm. Ik heb sterk de behoefte om de aandacht van die hoofden van patiënten af te leiden. Daar is al lang genoeg in gewroet. Misschien wordt het tijd dat we die intolerantie nu eens aan de kaak stellen. Misschien moet nu die andere kant maar eens verplicht door een cursus heen.
Cliënten: ‘niet in onze buurt’
Niet al te lang geleden kwam ik op bezoek bij vier jongelui, zo rond de 20, die na een eerste psychose in een beschermende woonvorm kwamen te wonen. De RIBW had daartoe een mooi huis gekocht, in een rij woningen van particuliere huizenbezitters. Rijke mensen, met mooie huizen en mooie spullen. En met angstige beelden van psychiatrische patiënten, want die huizenbezitters hadden voor een rel gezorgd. Ze wilden die woonvorm daar niet bij hun in de straat. De buren aan weerszijden hadden hun huis zelfs al weer in de verkoop gedaan. Vanwege het beeld dat zij hadden van psychiatrische patiënten. Terwijl ik, toen ik er op bezoek was, gewoon een stel knullen sprak, die de schrik van de eerste psychose en de eerste kennismaking met de psychiatrie nog in de benen hadden. En zich nu bovendien geconfronteerd zagen met een staaltje vooroordelen en discriminatie waar een stabiele volwassene nog moeite mee zou hebben.
Een andere RIBW in een andere plaats probeerde ook huizen te kopen voor haar cliëntèle en kreeg dat niet voor elkaar. De verkopende partij wilde niet meer, toen duidelijk werd voor wie de huizen bestemd zouden zijn. De woordvoerder zei hierover, en ik citeer uit een regionale krant van 24 augustus 2005: ‘Dat de komst van psychiatrische patiënten prijsdrukkend werkt weet iedereen.’ Het pensioenfonds vond ook dat ze het niet kon maken tegenover bestaande huurders in de buurt. ‘Hun woongenot zou verminderen’ Een derde argument was de mogelijkheid van claims van mensen die onlangs een pand van het fonds in de wijk hebben gekocht. Einde citaat.
Ook hulpverleners stigmatiseren
Wat denkt u als u zulke uitspraken hoort? Enacted of perceived? Stigmatisering bestaat. Ik kan u legio voorbeelden geven van hoe het voor ons voelbaar en zichtbaar wordt. Overigens komen die voorbeelden niet alleen vanuit de samenleving. De psychiatrie-sector zelf is een minstens even grote leverancier. Soms vraag ik me zelfs af of hulpverleners en hun organisaties niet voor de meest hardnekkige brandmerken zorgen. Want – met alle respect – we worden in de langerdurende psychiatrie toch nog steeds gezien als gestoorde objecten. Stoornissen met wie een fatsoenlijk gesprek helaas niet mogelijk is. Hulpverleners zien onze aandoening, onze klachten en alles wat er niet goed gaat. En zijn nauwelijks in staat om onze kracht en vooral ook: onze menselijkheid te zien.
Moed nodig om samenleving in te gaan
Stigmatisering de wereld uit helpen betekent niet het einde van ons psychisch lijden, natuurlijk niet. Maar het vergemakkelijkt wel onze pogingen een bestaan op te bouwen ondanks een psychische handicap. Mij is dat inmiddels gelukt. Ik heb een woning, een gezin, een baan, inkomen. En in mijn nieuwe leven bepaal ik mijn identiteit en wat ik daarvan onthul. Maar hoe raar dat ook op u over zal komen uit de mond van iemand die het persoonlijke publiek maakt: in mijn privé-leven kies ik er voor anoniem te zijn. Want stigmatisering bestaat, en niet alleen in de hoofden van psychiatrische patiënten zelf. En het is heel akelig om het persoonlijk te ondergaan. Ik wil dat wel bevechten in mijn werk, maar niet daar waar ik het meest kwetsbaar ben: in mijn persoonlijk leven.
Die keuze heb ik nu, maar veel psychiatrische patiënten niet. Bewoner zijn van bijvoorbeeld een beschermende woonvorm betekent een gedwongen onthulling van je identiteit. Je ontkomt er niet aan dat de buurt ‘het’ van je te weten komt. En soms ontkom je er dan ook niet aan dat je wordt nagejouwd door de jongens in de straat, of erger nog: hun ouders, of dat er vuilnis of hondenpoep wordt gedumpt op de stoep van je huis. Gewoon, omdat anderen jou de identiteit opdringen van gek en dus gevaarlijk en ongewenst. Een dergelijke domme agressiviteit valt niet te verhelpen met een assertiviteitstraining of een module weerbaarheidsverhoging voor de slachtoffers. Het vereist dat we de moed opvatten de samenleving in te gaan. Ik denk dat die samenleving lang genoeg het recht heeft opgeëist om niet gestoord te worden. Dat het tijd wordt dat we dat recht opheffen en inruilen voor iets anders: een verbod op uitsluiting en de plicht om ons mee te laten doen.”
Wilma Boevink
(Deze tekst is oorspronkelijk uit het symposium ‘Op weg naar burgerschap’, 10 februari jl. in Ede. Het is onlangs ook opgenomen in de bundel ‘Herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid van mensen met psychische aandoeningen’. (Verschenen als Passage-cahier bij Uitgeverij SWP in Amsterdam.) Wilma gaf toestemming om dit verhaal ook te publiceren op deze website.)
Reacties
eigen bijdrage ggz
Tja, Het is altijd het gemakkelijkst om geld weg te halen bij de zwakkeren in onze samenleving, en dat minister Schippers dit heeft gedaan verbaast mij niet eens meer!
Werkelijk, zo'n slechte minister van VWS heeft Nederland nog nooit gekend! Want dat nu op individueel niveau wordt binnengeharkt is een logisch gevolg op het beknotten van steun aan patiëntenverenigingen.
En als dit kabinet het vuur na aan de schenen wordt gelegd komen ze wel eens tot "lip-service" zoals over het bezuinigen op de salarissen die zorgbestuurders en specialisten in maatschappen toucheren. De werkelijke reden waarom dit laatste nooit gaat gebeuren is dat die groepen het zichzelf verrijken tot een kunst hebben verheven. Ook al zouden politici het werkelijk menen, dan nog zouden ze nooit een wet hiertoe succesvol door de Kamers kunnen loodsen: a) juristen zouden gehakt maken van dergelijke sociaal ingegeven wetgeving nog voordat de voorstellen behandeld zouden worden b) de mensen die dientengevolg zouden moeten inleveren kunnen héél goed voor zichzelf zorgen en mazen in de wet vinden
Persoonlijk ga ik niet vanwege deze bijdrage nu naar mijn huisarts (overigens zeer capabel, maar niet in staat om mijn psychiater-SPV combinatie te vervangen). Maar helaas moet ik zeggen dat ik, als ik moest kiezen tussen een dagelijkse warme maaltijd of 2e lijnszorg, ook voor die maaltijd zou kiezen... Zó ver is het in ons land dus al gekomen!